大晦日 大晦日ですね。今のところ再発せず過ごせています。このまま順調に進みますように。 サプリ 現在の病院では、見え方の改善は行ってもらえそうにないので、来年は漢方やサプリメント、鍼灸なども視野にいれて治療にあたりたいと考えています。取り急ぎ…

今日は採血もある 今回の診察ではネオーラル（シクロスポリン）の血中濃度を測るための採血も行いました。朝食は食べずに病院へ。病院到着後、早速採血。その後すぐにネオーラル（シクロスポリン）を服用。30分後に朝食を取ったあと眼底写真を撮影し、診察を…

順調 特に薬の副作用で体調を崩すことなく、順調。でも、目の見え方も特に変化なし。 薬の副作用？ 自覚症状のある副作用としては、・不眠というか、眠りが浅い・唇や舌先が少ししびれている・胃に少し違和感・便秘・指先（手足）が少しピリピリする あと、…

仕事の準備 来週から勤務時間を少し増やす予定なので、その準備を行っていました。例えば、ブラウザや各アプリでダークモードが用意されているものはそちらに切り替えてみました。私の今の目では、ダークモードの方が見えやすかったためです。ただ、ダークモ…

運動不足解消 毎日、朝と夕方に30分ほどの散歩をしています。ただ、雨の日や寒い日はちょっと・・・（汗）そうなると、運動不足になってしまいそうだったので、エアロバイクを購入しました。 早速使ってみた！ Alexaでノリノリな曲を流してインドアサイクリ…

薬減量！ 今日から薬の量が少し減りました。また、ネオーラルもジェネリックのシクロスポリンカプセル50mgに変更 朝食30分前 シクロスポリンカプセル50mg×2 ※変更朝食後 プレドニン錠5mg×4 ダイフェン配合錠×1 ※1錠減量 テルミサルタン錠40mg×1 アムロジビン…

久々の病院 退院後、初めての外来診察に行ってきました。 眼底写真を撮ってもらったのですが、網膜下に溜まっていた水は抜けたようです。 あとは神経が網膜と繋がれば、歪みや黄色みがかった見え方は改善して行くそうです。ただし、キレイに神経がくっつかず…

届いた！！ オイルヒーターが届きました。ちょっとだけ使ってみましたが、思っていたよりも暖かいかも！明日から楽しみ♪ 足の甲が痛む・・・ 足の筋力を戻すため、朝と夕方に30分程度歩いてますが、今日、夕方の散歩の時、左足の甲が少し痛み出しました・・…

仕事復帰 今日から仕事復帰。※午前中だけ 仕事柄、1日中PCに向き合うので、目が疲れる。ブルーライトをカットするメガネをかけて作業したけど、やっぱり疲れる。時々、目の前がパッとホワイトアウト？ブラックアウト？する時がある。 スプレッドシートやエク…

寝つきは？ 自宅がからか、寝つきは良かったです。ただ、原田病発症から特に気になる耳鳴りはなかったのですが、睡眠中に数回大きな耳鳴りにあいました。症状が少し変化してきているのだろうか？ 足が・・・！ 日中、家の階段を上がる時、足がつりそうになり…

祝退院！ とうとう退院！日常生活での注意点的なものは、改めて教えてもうらことはありませんでした。 感染症に気を付ける、グレープフルーツなどの柑橘系を摂取する場合は気を付ける。そんな感じでした。 メガネ 早速、感染症に気を付けながら、UVカット、…

プレドニン減量の効果は？ プレドニンの量が昨日より減っていますが、体調的にはさほど変化なし。 お薬のルール確認 退院後の薬の飲み方について質問してみました。ネオーラル → 食前30分となっているが、40分など長くなっても大丈夫ですか？ → 空腹時に飲ん…

プレドニン減量 今日から朝食後のプレドニンの量が減ることとなりました。 朝食後 プレドニン錠5mg×4 これで1日の量は40mg→35mgに減らすことができました。一歩前進！ 再び採血 ネオーラルの血中濃度を測るため、6:30から1時間置きに計5回採血今回も血管が痛…

ボナロン経口ゼリー ステロイドの副作用の骨粗鬆症対策のため、新しい薬が処方されました。 ボナロン経口ゼリー35mg×1包 毎週1回、朝起きてすぐ、食事の30分以上前、一包をコップ1杯の水で飲み込むゼリー状のお薬。 かんだり、なめたり、口の中で溶かしたり…

血中濃度が高い ネオーラルの血中濃度が高いとのことで、飲むタイミングを下記のように変更されました。 朝食30分前 ネオーラルカプセル50mg×2夕食30分前 ネオーラルカプセル50mg×2 朝から4カプセルは気合が必要だったので、ちょっと嬉しい♪ 眼底写真予告 目…

ちょっと歪みマシになった？ 徐々に歪みが取れている感じがします。ただ、黄色味がかって見えるのは変わらず・・・ シーツ交換 いつ交換されるのか気になってたんですが、毎週火曜日に交換のようです。 採血結果は？ 昨日行った採血の結果が聞けるのかと思っ…

採血祭り 入院期間中、2回目の採血。ネオーラルを飲む前に1回、その後4回に分けて採血を行いました。量は少ないのですが、回数があるのがツライ・・・左右交互にとってもらいましたが、今回も血管が痛い・・・刺しどころが悪かったか？ 一週間 今日は入院7日…

飲み薬の効果は？ やはり劇的な変化はなし。こんな感じで徐々に治っていくのでしょう。。。先は長そうだ・・・ 両親が面会に 今日は両親が面会に来てくれました。コロナワクチン接種の用紙が見つからなかったため、わざわざ市役所に行き、臨時の証明書を発行…

飲み薬の効果は？ 劇的な変化はなし。気持ち、歪みがマシになったかも？点滴でガツンとステロイドを投入しているわけではなくなったので、これくらいの効果なのかな？ radicoを使ってみた ラジオを聞いてみたくなったので、radico（ラジコ）をインストールし…

寝起き採血！ 寝起きドッキリならぬ、寝起き採血！ボーっとしてる間に何本か抜いて行きはった・・・ 視界はかなり良くなりました。グレーがかっていたものは完全に取れた感じです。ただ、全体的に黄色味がかっているのと、全体的な歪みはまだ取れず・・・ 飲…

やっぱり効果スゴイ！ 目覚めると昨日よりもまた少し視界が開けたような感じがしました。（グレーがかっている色が取れた感じ）ステロイド、スゴイ！ただやっぱり、倦怠感がスゴイ・・・ 骨粗鬆症 昨日に引き続き妻が面会にきてくれました。ただ、到着すぐに…

効果のほどは！ 目覚めると少し視界が開けたような感じがしました。（グレーがかっている色が少し薄くなってました）ステロイド、スゴイ！ただ、倦怠感もスゴイ・・・朝の検診のため、瞳孔を開く目薬を差すので、その後はまた、視界は悪い状況に・・・ 虫眼…

入院の始まり始まり とうとう入院当日、2週間程度の入院か・・・この長さの入院は初めて。 ステロイド点滴開始 午前中は入院手続きなどがメインで、ステロイドの点滴開始は午後からでした。3時間。。。長い！点滴用の管を付けたままなので、身動き（寝返り）…

病院到着！ 大病院は緊張するな・・・ 診察が始まったのですが、先日、駅前の眼科で行った検査と同じようなことを行いました。 原田病！ 検査の結果、「原田病」の可能性が高いので、もう少し詳しい検査をしますとのこと。 「原田病？」ネットで調べて「加齢…

もっと悪化 朝起きると今日は両目とも少しグレーがかった感じになっていました。両目なので視界はほぼありません。とても不安な1日・・・ 入院準備 月曜日にそのまま入院になる可能性があるとのことだったので、着替えやバスタオルなどの準備を見えないなが…

症状悪化 朝起きると、左目の視界は少しグレーがかった感じになっていました。右目は昨日の左目と同じように全体的に「ぐにゃ」っと空間が歪んだ感じ。どんどん悪化している感じなので、どこまで症状が進むのか、かなり不安になりました。 加齢黄斑変性？ 症…

治っていることに期待したけど・・・ 歪みが治っていることを期待しつつ、起床！ところが、状態は悪化してました。波打つレベルではなく、全体的に「ぐにゃ」っと空間が歪んでました。そして、右目も波打つ症状が出てきていました。スーパー銭湯の癒しだけで…

なんか左目が変・・・ この日はシステムリリースがあり、夕方から事務所へ向かいました。夕食を食べ、リリース前の確認を行っている時に、目の異常に気付きました。左目で画面を見た時、左上の直線が少し歪む・・・1波2波くらいだったので、その時は「ちょっ…