原田病 闘病日記

原田病の闘病日記を記録します。原田病と診断された方への情報提供になればと思います。※追いかけで記事作成しますので、公開日とタイトル日付は一致しません。

5月の診察【2022/05/16(月)】

薬減りました。

診察の結果、ネオーラルシクロスポリン)の量が減りました。
朝食前
 ネオーラルカプセル50mg×1
 ネオーラルカプセル25mg×1
 ※25mg減量

夕食前
 ネオーラルカプセル50mg×1
 ネオーラルカプセル25mg×1
 ※25mg減量

そして、診察の際に衝撃の事実が!
これまで、ネオーラルジェネリックであるシクロスポリンを飲んでましたが、ジェネリックはダメとのこと・・・
※早く行ってよぉ~・・・

大きい&匂いにクセがあるネオーラルに戻されました。
大きいので、お薬ケースに収まらない(涙)
持ち運びに困るなぁ・・・(汗)

4月の診察【2022/04/11(月)】

4月の診察

朝ごはん抜きの診察も慣れてきた?

診察の結果、プレドニン錠の量がまた減りました。
朝食後
 プレドニン錠5mg×1 ※1錠減量

とあるサイトでは「プレドニン10~15mg以下からは数カ月に1mgなど、減量は慎重に行う」
と記載されていたのですが、今回は一気に5mg減量!
大丈夫なんだろうか・・・(汗)

 

また、前回の診察で腎臓の数値が少し悪いのでネオーラルシクロスポリン)を他の薬に変更するかも・・・
と伝えられてたのですが、薬の変更はありませんでした。
※数値良かったのかな?

 

次回以降、ネオーラルシクロスポリン)の量を減らしていくとのことでした。

3月の診察【2022/03/07(月)】

診察

今日は3月の診察でした。
今回もネオーラル血中濃度を調べるための採血があったため、朝ごはん抜きで8:45に通院。
※ひもじい・・・

 

診察の結果、プレドニンの量がまた減りました。
朝食後
 プレドニン5mg×2 ※1錠減量

腎臓に・・・

前回のネオーラル血中濃度検査の結果ですが、腎臓の数値が少し悪いとのことで、
今回の検査でも結果が悪いようであれば、薬を変更する可能性もあるとのことでした。

そう言えば、最近、目の周りが少し黒く(?)なっており、ネットで調べると「腎臓」に関わる記事が数件ヒットしました・・・
寝起きの尿量も減っており、ちょっと気になってましたが・・・

次回診察は04/11(月)5週間後です。

2月の診察【2022/02/07(月)】

2月の診察

今日は2月の診察でした。
ネオーラル血中濃度を調べるための採血があったため、朝ごはん抜きで8:45に通院。
9:00頃に採血してもらい、その2時間後に再度採血を行う流れでした。

1回目の採血の直後にネオーラルシクロスポリンカプセル)を服用し、診察に向かいました。
朝食を早く食べたかったのですが、診察がすぐに行るとのことだったので、先に診察を済ませてからの朝食となりました。
※すぐに診てもらえるってことだったんですけど、ちょっと待たされました・・・まぁ、仕方ないか。。。

薬減りました!

診察の結果、プレドニンの量がまた減りました。
朝食後
 プレドニン5mg×3
昼食後
 プレドニン5mg×無し ※1錠減量

これで昼食後の薬は無くなりました。(パチパチパチ!)

次回診察は03/07(月)ちょうど1ヶ月後ですね。

物忘れ【2022/01/23(日)】

物忘れが激しい・・・

最近、中途半端な状態でほったらかしにしてる作業や「あれ?何しようとしてたんだっけ?」ってことが増えてて、ちょっと心配してたんですけど、薬の副作用の可能性があるとのこと。
プレドニン(副腎皮質ステロイド)は抗コリン作用を持つお薬で、アセチルコリンという「神経と神経の橋渡し」をする物質の働きを抑えてしまうんだそうです・・・
そのため、記憶力低下集中力低下の症状が出る場合もあるようです。
薬の量が減れば症状も出にくくなるみたいなんで、しばらくの辛抱か・・・

年始1回目の外来【2022/01/12(水)】

年明け一発目

年明け一発目の診察に行ってきました。
特に体調の変化はないことをお伝えし、診察は終了。

今日の診察結果でプレドニンの量が減りました。
※順調に減ってはいます。
朝食後
 プレドニン5mg×3
昼食後
 プレドニン5mg×1 ※1錠減量

西洋医学の限界?

見え方(少し歪んで見える件)について相談しましたが、治療法は特に無いとのこと・・・
サプリなどの効果を確認してみましたが、何とも言えないとのこと・・・
西洋医学では今の対応が限界のような気がしています。

東洋医学に頼ってみようか考え中・・・
漢方とか鍼灸とか・・・

ムーンフェース【2022/01/06(木)】

ムーンフェース

ムーンフェースが気になり出しました・・・
体重は入院前より少なくなってるんですけど、顔が丸く・・・

美顔ローラー

ダメ元で美顔ローラーを購入してみました。
想像していたよりも痛いものなんですね。。。
これで少しはおさまると良いのですが・・・