大晦日【2021/12/31（金）】

大晦日

大晦日ですね。
今のところ再発せず過ごせています。
このまま順調に進みますように。

サプリ

現在の病院では、見え方の改善は行ってもらえそうにないので、来年は漢方やサプリメント、鍼灸なども視野にいれて治療にあたりたいと考えています。
取り急ぎはビタミンC、ルテイン、DHAなどを試してみようかと考えています。

ビタミンC
　→　抗酸化作用があり、目の毛細血管を健康に保つ働きがあるそうです。

ルテイン
　→　ブルーライトを吸収したり、酸化防止作用により黄斑変性などの眼病リスクを軽減させる働きがあるそうです。
　　　今の私の見え方は「黄斑変性」に近い状態だと思うので、効果あれば嬉しいです。
　　　ゼアキサンチンも含まれるサプリの方が効果があるような記事を読みました。
　　　※論文で効果が実証されたそうです。難しことはわかりませんが・・・

DHA
　→　視神経の伝達を促進したり、毛細血管の血流を良くする働きがあるそうです。
　　　EPAも含まれるサプリが多いようですね。

年内最後の外来【2021/12/27（月）】

今日は採血もある

今回の診察ではネオーラル（シクロスポリン）の血中濃度を測るための採血も行いました。
朝食は食べずに病院へ。
病院到着後、早速採血。
その後すぐにネオーラル（シクロスポリン）を服用。
30分後に朝食を取ったあと眼底写真を撮影し、診察を行ってもらいました。
薬服用後2時間経過した時点で2回目の採血を行い、今日の診察は完了となりました。
採血結果は次回の外来にて方向があるようです。
※こんなに寝かして良いものなのだろうか？っとちょっと疑問。。。

薬減量

今日の診察結果でプレドニン錠の量が減りました。
朝食後
　プレドニン錠5mg×3　※1錠減量
昼食後
　プレドニン錠5mg×2
これで合計は30mg→25mgに！
順調に減っています♪

後遺症

ただ、見え方については特に変化は感じられず・・・
あらためて主治医からは、見え方については目の神経の自然治癒力次第だと告げられました。
自然治癒力を高めるような治療や指導は特になく・・・
大きい病院だとそこまでのケアはないのかなぁ…っと感じました。
あと、これまでは「完全に元に戻るかは断言できない」という表現だったのですが、
今日は「後遺症が残る場合もある」という表現をされて、ちょっと気分が沈んだ・・・
同じ意味なんでしょうけど、「後遺症」ってワードのパンチが強くて・・・

退院から1週間経過【2021/12/20（月）】

順調

特に薬の副作用で体調を崩すことなく、順調。
でも、目の見え方も特に変化なし。

薬の副作用？

自覚症状のある副作用としては、
・不眠というか、眠りが浅い
・唇や舌先が少ししびれている
・胃に少し違和感
・便秘
・指先（手足）が少しピリピリする

あと、副作用かどうかわからない症状としては
・鼻水が良く出る
　→　免疫力低下のせい？
・左足の甲が歩くと痛む
　→　入院時、あまり歩いていなかったので、その反動？

来週、2回目の外来を予定しているので、症状が気になる場合は質問してみることに。

仕事の効率UP準備【2021/12/19（日）】

仕事の準備

来週から勤務時間を少し増やす予定なので、その準備を行っていました。
例えば、ブラウザや各アプリでダークモードが用意されているものはそちらに切り替えてみました。
私の今の目では、ダークモードの方が見えやすかったためです。
ただ、ダークモードが全てのソフトやアプリであるわけではないので、やはり負担は大きい・・・

薬減量の影響は？

薬の量が減り、2日ほど経ちましたが、体調の変化は特になし。

エアロバイクが届いた！【2021/12/18（土）】

運動不足解消

毎日、朝と夕方に30分ほどの散歩をしています。
ただ、雨の日や寒い日はちょっと・・・（汗）
そうなると、運動不足になってしまいそうだったので、エアロバイクを購入しました。

早速使ってみた！

Alexaでノリノリな曲を流してインドアサイクリング！
3曲ぐらいでバテました・・・体力付けなきゃ！

薬減量＆変更【2021/12/17（金）】

薬減量！

今日から薬の量が少し減りました。
また、ネオーラルもジェネリックのシクロスポリンカプセル50mgに変更

朝食30分前
　シクロスポリンカプセル50mg×2　※変更
朝食後
　プレドニン錠5mg×4
　ダイフェン配合錠×1　※1錠減量
　テルミサルタン錠40mg×1
　アムロジビンOD錠5mg×1
昼食後
　プレドニン錠5mg×2　※1錠減量
夕食30分前
　シクロスポリンカプセル50mg×2　※変更
就寝前
　ファモチジンOD錠20mg×1　※1錠減量
毎週寝起きに1回
　ボナロン経口ゼリー35mg×1包

シクロスポリンは飲みやすい

ネオーラルはカプセルが大きく、また、独特な香りもしたので、少し飲み込むのに抵抗がありましたが、シクロスポリンは一回りくらい小さく、香りもしないため、飲みやすかったです。

退院後の初外来【2021/12/16（木）】

久々の病院

退院後、初めての外来診察に行ってきました。

眼底写真を撮ってもらったのですが、網膜下に溜まっていた水は抜けたようです。

あとは神経が網膜と繋がれば、歪みや黄色みがかった見え方は改善して行くそうです。
ただし、キレイに神経がくっつかず、元の状態に戻らないという可能性はあると、念押しされました。
また、ここからは自然治癒にまかせるので、1年くらいのスパンで考えてくださいとのことでした。

ステロイドとのお付き合い

現在、自宅治療中ですが、これは原田病の初期治療で大量のステロイドを投与しており、
ステロイドによる治療は急にやめることができないため、徐々に投与量を減らしながら、
治療する必要があるためのようです。
急いでステロイドの投与量を減らし過ぎると炎症の再発などのリスクもあるため、
半年程度の期間をかけて体調確認しながら徐々に減らして行くそうです。
※隔週で外来診察予定（次回：12/27）