原田病 闘病日記

原田病の闘病日記を記録します。原田病と診断された方への情報提供になればと思います。※追いかけで記事作成しますので、公開日とタイトル日付は一致しません。

原田病

5月の診察【2022/05/16(月)】

薬減りました。 診察の結果、ネオーラル(シクロスポリン)の量が減りました。朝食前 ネオーラルカプセル50mg×1 ネオーラルカプセル25mg×1 ※25mg減量 夕食前 ネオーラルカプセル50mg×1 ネオーラルカプセル25mg×1 ※25mg減量 そして、診察の際に衝撃の事実が!…

4月の診察【2022/04/11(月)】

4月の診察 朝ごはん抜きの診察も慣れてきた? 診察の結果、プレドニン錠の量がまた減りました。朝食後 プレドニン錠5mg×1 ※1錠減量 とあるサイトでは「プレドニン10~15mg以下からは数カ月に1mgなど、減量は慎重に行う」と記載されていたのですが、今回は一…

3月の診察【2022/03/07(月)】

診察 今日は3月の診察でした。今回もネオーラルの血中濃度を調べるための採血があったため、朝ごはん抜きで8:45に通院。※ひもじい・・・ 診察の結果、プレドニン錠の量がまた減りました。朝食後 プレドニン錠5mg×2 ※1錠減量 腎臓に・・・ 前回のネオーラル…

2月の診察【2022/02/07(月)】

2月の診察 今日は2月の診察でした。ネオーラルの血中濃度を調べるための採血があったため、朝ごはん抜きで8:45に通院。9:00頃に採血してもらい、その2時間後に再度採血を行う流れでした。 1回目の採血の直後にネオーラル(シクロスポリンカプセル)を服用…

物忘れ【2022/01/23(日)】

物忘れが激しい・・・ 最近、中途半端な状態でほったらかしにしてる作業や「あれ?何しようとしてたんだっけ?」ってことが増えてて、ちょっと心配してたんですけど、薬の副作用の可能性があるとのこと。プレドニン(副腎皮質ステロイド)は抗コリン作用を持つ…

年始1回目の外来【2022/01/12(水)】

年明け一発目 年明け一発目の診察に行ってきました。特に体調の変化はないことをお伝えし、診察は終了。 今日の診察結果でプレドニン錠の量が減りました。※順調に減ってはいます。朝食後 プレドニン錠5mg×3昼食後 プレドニン錠5mg×1 ※1錠減量 西洋医学の限界…

ムーンフェース【2022/01/06(木)】

ムーンフェース ムーンフェースが気になり出しました・・・体重は入院前より少なくなってるんですけど、顔が丸く・・・ 美顔ローラー ダメ元で美顔ローラーを購入してみました。想像していたよりも痛いものなんですね。。。これで少しはおさまると良いのです…

大晦日【2021/12/31(金)】

大晦日 大晦日ですね。今のところ再発せず過ごせています。このまま順調に進みますように。 サプリ 現在の病院では、見え方の改善は行ってもらえそうにないので、来年は漢方やサプリメント、鍼灸なども視野にいれて治療にあたりたいと考えています。取り急ぎ…

年内最後の外来【2021/12/27(月)】

今日は採血もある 今回の診察ではネオーラル(シクロスポリン)の血中濃度を測るための採血も行いました。朝食は食べずに病院へ。病院到着後、早速採血。その後すぐにネオーラル(シクロスポリン)を服用。30分後に朝食を取ったあと眼底写真を撮影し、診察を…

退院から1週間経過【2021/12/20(月)】

順調 特に薬の副作用で体調を崩すことなく、順調。でも、目の見え方も特に変化なし。 薬の副作用? 自覚症状のある副作用としては、・不眠というか、眠りが浅い・唇や舌先が少ししびれている・胃に少し違和感・便秘・指先(手足)が少しピリピリする あと、…

仕事の効率UP準備【2021/12/19(日)】

仕事の準備 来週から勤務時間を少し増やす予定なので、その準備を行っていました。例えば、ブラウザや各アプリでダークモードが用意されているものはそちらに切り替えてみました。私の今の目では、ダークモードの方が見えやすかったためです。ただ、ダークモ…

エアロバイクが届いた!【2021/12/18(土)】

運動不足解消 毎日、朝と夕方に30分ほどの散歩をしています。ただ、雨の日や寒い日はちょっと・・・(汗)そうなると、運動不足になってしまいそうだったので、エアロバイクを購入しました。 早速使ってみた! Alexaでノリノリな曲を流してインドアサイクリ…

薬減量&変更【2021/12/17(金)】

薬減量! 今日から薬の量が少し減りました。また、ネオーラルもジェネリックのシクロスポリンカプセル50mgに変更 朝食30分前 シクロスポリンカプセル50mg×2 ※変更朝食後 プレドニン錠5mg×4 ダイフェン配合錠×1 ※1錠減量 テルミサルタン錠40mg×1 アムロジビン…

退院後の初外来【2021/12/16(木)】

久々の病院 退院後、初めての外来診察に行ってきました。 眼底写真を撮ってもらったのですが、網膜下に溜まっていた水は抜けたようです。 あとは神経が網膜と繋がれば、歪みや黄色みがかった見え方は改善して行くそうです。ただし、キレイに神経がくっつかず…

オイルヒーター届いた!【2021/12/15(水)】

届いた!! オイルヒーターが届きました。ちょっとだけ使ってみましたが、思っていたよりも暖かいかも!明日から楽しみ♪ 足の甲が痛む・・・ 足の筋力を戻すため、朝と夕方に30分程度歩いてますが、今日、夕方の散歩の時、左足の甲が少し痛み出しました・・…

仕事復帰【2021/12/14(火)】

仕事復帰 今日から仕事復帰。※午前中だけ 仕事柄、1日中PCに向き合うので、目が疲れる。ブルーライトをカットするメガネをかけて作業したけど、やっぱり疲れる。時々、目の前がパッとホワイトアウト?ブラックアウト?する時がある。 スプレッドシートやエク…

久々の自宅生活【2021/12/13(月)】

寝つきは? 自宅がからか、寝つきは良かったです。ただ、原田病発症から特に気になる耳鳴りはなかったのですが、睡眠中に数回大きな耳鳴りにあいました。症状が少し変化してきているのだろうか? 足が・・・! 日中、家の階段を上がる時、足がつりそうになり…

入院(13日目)祝退院!【2021/12/12(日)】

祝退院! とうとう退院!日常生活での注意点的なものは、改めて教えてもうらことはありませんでした。 感染症に気を付ける、グレープフルーツなどの柑橘系を摂取する場合は気を付ける。そんな感じでした。 メガネ 早速、感染症に気を付けながら、UVカット、…

入院(12日目)【2021/12/11(土)】

プレドニン減量の効果は? プレドニンの量が昨日より減っていますが、体調的にはさほど変化なし。 お薬のルール確認 退院後の薬の飲み方について質問してみました。ネオーラル → 食前30分となっているが、40分など長くなっても大丈夫ですか? → 空腹時に飲ん…

入院(11日目)【2021/12/10(金)】

プレドニン減量 今日から朝食後のプレドニンの量が減ることとなりました。 朝食後 プレドニン錠5mg×4 これで1日の量は40mg→35mgに減らすことができました。一歩前進! 再び採血 ネオーラルの血中濃度を測るため、6:30から1時間置きに計5回採血今回も血管が痛…

入院(10日目)【2021/12/09(木)】

ボナロン経口ゼリー ステロイドの副作用の骨粗鬆症対策のため、新しい薬が処方されました。 ボナロン経口ゼリー35mg×1包 毎週1回、朝起きてすぐ、食事の30分以上前、一包をコップ1杯の水で飲み込むゼリー状のお薬。 かんだり、なめたり、口の中で溶かしたり…

入院(9日目)【2021/12/08(水)】

血中濃度が高い ネオーラルの血中濃度が高いとのことで、飲むタイミングを下記のように変更されました。 朝食30分前 ネオーラルカプセル50mg×2夕食30分前 ネオーラルカプセル50mg×2 朝から4カプセルは気合が必要だったので、ちょっと嬉しい♪ 眼底写真予告 目…

入院(8日目)【2021/12/07(火)】

ちょっと歪みマシになった? 徐々に歪みが取れている感じがします。ただ、黄色味がかって見えるのは変わらず・・・ シーツ交換 いつ交換されるのか気になってたんですが、毎週火曜日に交換のようです。 採血結果は? 昨日行った採血の結果が聞けるのかと思っ…

入院(7日目)【2021/12/06(月)】

採血祭り 入院期間中、2回目の採血。ネオーラルを飲む前に1回、その後4回に分けて採血を行いました。量は少ないのですが、回数があるのがツライ・・・左右交互にとってもらいましたが、今回も血管が痛い・・・刺しどころが悪かったか? 一週間 今日は入院7日…

入院(6日目)【2021/12/05(日)】

飲み薬の効果は? やはり劇的な変化はなし。こんな感じで徐々に治っていくのでしょう。。。先は長そうだ・・・ 両親が面会に 今日は両親が面会に来てくれました。コロナワクチン接種の用紙が見つからなかったため、わざわざ市役所に行き、臨時の証明書を発行…

入院(5日目)【2021/12/04(土)】

飲み薬の効果は? 劇的な変化はなし。気持ち、歪みがマシになったかも?点滴でガツンとステロイドを投入しているわけではなくなったので、これくらいの効果なのかな? radicoを使ってみた ラジオを聞いてみたくなったので、radico(ラジコ)をインストールし…

入院(4日目)【2021/12/03(金)】

寝起き採血! 寝起きドッキリならぬ、寝起き採血!ボーっとしてる間に何本か抜いて行きはった・・・ 視界はかなり良くなりました。グレーがかっていたものは完全に取れた感じです。ただ、全体的に黄色味がかっているのと、全体的な歪みはまだ取れず・・・ 飲…

入院(3日目)【2021/12/02(木)】

やっぱり効果スゴイ! 目覚めると昨日よりもまた少し視界が開けたような感じがしました。(グレーがかっている色が取れた感じ)ステロイド、スゴイ!ただやっぱり、倦怠感がスゴイ・・・ 骨粗鬆症 昨日に引き続き妻が面会にきてくれました。ただ、到着すぐに…

入院(2日目)【2021/12/01(水)】

効果のほどは! 目覚めると少し視界が開けたような感じがしました。(グレーがかっている色が少し薄くなってました)ステロイド、スゴイ!ただ、倦怠感もスゴイ・・・朝の検診のため、瞳孔を開く目薬を差すので、その後はまた、視界は悪い状況に・・・ 虫眼…

入院(1日目)【2021/11/30(火)】

入院の始まり始まり とうとう入院当日、2週間程度の入院か・・・この長さの入院は初めて。 ステロイド点滴開始 午前中は入院手続きなどがメインで、ステロイドの点滴開始は午後からでした。3時間。。。長い!点滴用の管を付けたままなので、身動き(寝返り)…