原田病 闘病日記

原田病の闘病日記を記録します。原田病と診断された方への情報提供になればと思います。※追いかけで記事作成しますので、公開日とタイトル日付は一致しません。

2021-12-16から1日間の記事一覧

退院後の初外来【2021/12/16(木)】

久々の病院 退院後、初めての外来診察に行ってきました。 眼底写真を撮ってもらったのですが、網膜下に溜まっていた水は抜けたようです。 あとは神経が網膜と繋がれば、歪みや黄色みがかった見え方は改善して行くそうです。ただし、キレイに神経がくっつかず…

オイルヒーター届いた!【2021/12/15(水)】

届いた!! オイルヒーターが届きました。ちょっとだけ使ってみましたが、思っていたよりも暖かいかも!明日から楽しみ♪ 足の甲が痛む・・・ 足の筋力を戻すため、朝と夕方に30分程度歩いてますが、今日、夕方の散歩の時、左足の甲が少し痛み出しました・・…

仕事復帰【2021/12/14(火)】

仕事復帰 今日から仕事復帰。※午前中だけ 仕事柄、1日中PCに向き合うので、目が疲れる。ブルーライトをカットするメガネをかけて作業したけど、やっぱり疲れる。時々、目の前がパッとホワイトアウト?ブラックアウト?する時がある。 スプレッドシートやエク…

久々の自宅生活【2021/12/13(月)】

寝つきは? 自宅がからか、寝つきは良かったです。ただ、原田病発症から特に気になる耳鳴りはなかったのですが、睡眠中に数回大きな耳鳴りにあいました。症状が少し変化してきているのだろうか? 足が・・・! 日中、家の階段を上がる時、足がつりそうになり…

入院(13日目)祝退院!【2021/12/12(日)】

祝退院! とうとう退院!日常生活での注意点的なものは、改めて教えてもうらことはありませんでした。 感染症に気を付ける、グレープフルーツなどの柑橘系を摂取する場合は気を付ける。そんな感じでした。 メガネ 早速、感染症に気を付けながら、UVカット、…

入院(12日目)【2021/12/11(土)】

プレドニン減量の効果は? プレドニンの量が昨日より減っていますが、体調的にはさほど変化なし。 お薬のルール確認 退院後の薬の飲み方について質問してみました。ネオーラル → 食前30分となっているが、40分など長くなっても大丈夫ですか? → 空腹時に飲ん…

入院(11日目)【2021/12/10(金)】

プレドニン減量 今日から朝食後のプレドニンの量が減ることとなりました。 朝食後 プレドニン錠5mg×4 これで1日の量は40mg→35mgに減らすことができました。一歩前進! 再び採血 ネオーラルの血中濃度を測るため、6:30から1時間置きに計5回採血今回も血管が痛…