原田病 闘病日記

原田病の闘病日記を記録します。原田病と診断された方への情報提供になればと思います。※追いかけで記事作成しますので、公開日とタイトル日付は一致しません。

オイルヒーター届いた!【2021/12/15(水)】

届いた!!

オイルヒーターが届きました。
ちょっとだけ使ってみましたが、思っていたよりも暖かいかも!
明日から楽しみ♪

足の甲が痛む・・・

足の筋力を戻すため、朝と夕方に30分程度歩いてますが、今日、夕方の散歩の時、左足の甲が少し痛み出しました・・・
明日、通院予定なので、先生に伝えてみようと思います。

 

 


 

仕事復帰【2021/12/14(火)】

仕事復帰

今日から仕事復帰。
※午前中だけ

仕事柄、1日中PCに向き合うので、目が疲れる。
ブルーライトをカットするメガネをかけて作業したけど、やっぱり疲れる。
時々、目の前がパッとホワイトアウト?ブラックアウト?する時がある。

スプレッドシートやエクセルのカラムがグニャグニャと曲がって見える・・・
完治するんだろうかと、ちょっと不安に思う。。。

薬の飲み忘れ防止

仕事に熱中して薬の飲み忘れしないよう、飲み忘れ防止アプリをインストールしました。
また、このアプリが何かの不具合で動かないこともあるかも知れないので、普通のタイマーアプリでも飲む時間を設定してみました。
スマホのバッテリー切れで飲み忘れが発生する可能性もあるので、スマホ以外のデバイスでも何か設定してみようかと考え中・・・

久々の自宅生活【2021/12/13(月)】

寝つきは?

自宅がからか、寝つきは良かったです。
ただ、原田病発症から特に気になる耳鳴りはなかったのですが、睡眠中に数回大きな耳鳴りにあいました。
症状が少し変化してきているのだろうか?

足が・・・!

日中、家の階段を上がる時、足がつりそうになりました。

入院中、診察のため瞳孔開く目薬させている影響もあり、夕方までは基本ベッドで過ごし、
夕方以降も病院内のコンビニに1回行く程度の歩行距離だったため、足の筋力が落ちている感じが・・・

近所を散歩してリハビリしないといけません。
ただ、紫外線を極力浴びたくなかったので、早朝と夕方に限定。
あまり暗くなり過ぎると、視界が悪くなるので、30分くらいの散歩ですね。

オイルヒーター

明日から少し仕事復帰します。
仕事部屋にエアコンはあるのですが、妻からオイルヒーターのような、風が出ない感じの暖房に切り替えた方が良いんじゃないかと提案もらいました。
エアコンだと、部屋が乾燥するし、ホコリも舞うので、感染症対策と考えるとあまり良くない・・・とのこと。

早速、オイルヒーターを探してポチっとしました。
タイマー機能があるものを選んだので、朝早くにONにして、仕事開始の時間には部屋があったまってる感じの運用を考えています。
到着が楽しみ♪

入院(13日目)祝退院!【2021/12/12(日)】

祝退院!

とうとう退院!
日常生活での注意点的なものは、改めて教えてもうらことはありませんでした。

感染症に気を付ける、グレープフルーツなどの柑橘系を摂取する場合は気を付ける。
そんな感じでした。

メガネ

早速、感染症に気を付けながら、UVカットブルーライトカットが行えるメガネを買いに行ってきました。
これで「まぶしさ対策」は大丈夫だろうか。
早速、マスクしてメガネをかけてみましたが、息で曇ってしまいました。
曇り止めもどこかでGetしないと。。。

お風呂

久々に湯舟につかりました。
ごくらく、ごくらく!
体を洗うタオルですが、これまでカタいものを使ってたんですが、肌を傷つけないように柔らかいものに変更してもらいました。
お肌、つぅるんつぅるんになるかも♪

後で気が付いたのですが、家族の誰かが入浴剤を入れておいてくれたんだと思ってましたが、どうも黄色味がかった見え方をしているだけだったようです・・・
勝手に温泉気分を満喫してました。。。

入院(12日目)【2021/12/11(土)】

プレドニン減量の効果は?

プレドニンの量が昨日より減っていますが、体調的にはさほど変化なし。

お薬のルール確認

退院後の薬の飲み方について質問してみました。
ネオーラル
 → 食前30分となっているが、40分など長くなっても大丈夫ですか?
  → 空腹時に飲んでおくという意味合いなので、10分前など短いのはNG、40分など長いのはOK
 → 決まった時間に飲まないといけないですか?
  → 空腹時に飲んでおくという意味合いなので、特に時間の指定は「無し」

プレドニン
 → 飲み忘れに気付いた場合はどうしたらいいですか?
  → 1日に接種する量を決めているので、思い出したタイミングで必ず飲んでください。

入院(11日目)【2021/12/10(金)】

プレドニン減量

今日から朝食後のプレドニンの量が減ることとなりました。

朝食後
 プレドニン5mg×4

これで1日の量は40mg→35mgに減らすことができました。
一歩前進!

再び採血

ネオーラル血中濃度を測るため、6:30から1時間置きに計5回採血
今回も血管が痛い・・・

眼底写真を確認

先日撮影した画像を確認させてもらいました。
水はかなり抜けているようです。
あともう少し!

水が抜け、神経がくっついたら、今の見えにくい状況は改善されるとのこと。
でも、発症当初、網膜剥離がひどかったので、神経がキレイにくっつかない可能性もあるとのこと。
その場合は元の視力には戻らないそうで・・・
こればかりは神に祈ることしかできないな・・・

退院日決定!

12/12(日)に退院が決定しました!
入院生活もあと数日!
お片付け始めなきゃ。。。

入院(10日目)【2021/12/09(木)】

ボナロン経口ゼリー

ステロイドの副作用の骨粗鬆症対策のため、新しい薬が処方されました。

 ボナロン経口ゼリー35mg×1包


毎週1回、朝起きてすぐ、食事の30分以上前、一包をコップ1杯の水で飲み込むゼリー状のお薬。

かんだり、なめたり、口の中で溶かしたりしないでくださいとのこと。(ゴクッと飲み込めってことかな?)

また、飲んでから少なくとも30分間は横にならず、他の飲薬や飲食を避けてください。

飲んでから30分以上過ぎて横になる場合は、最初の食事をとってからにしてください。

ゼリー辺が口の中に残るのを防ぐため、この薬を水で飲んだあと、さらに口の中をすすいでください。

なんて注意事項の多い薬だ・・・

食事30分前に飲む薬を別で処方されてるので、朝食は起床1時間後になるのか…フムフム

外来予約

朝の診察で眼底写真の撮影を待たず、外来の予約をしました。

退院日は確定してなかったと思うんですけど、日曜になる可能性が高いのかな?

その後、お昼過ぎに眼底写真を撮影しました。
ただし、その後、主治医との診察はなく・・・
明日の朝、撮影結果の報告があるのかな?