入院(9日目)【2021/12/08(水)】
血中濃度が高い
ネオーラルの血中濃度が高いとのことで、飲むタイミングを下記のように変更されました。
朝食30分前
ネオーラルカプセル50mg×2
夕食30分前
ネオーラルカプセル50mg×2
朝から4カプセルは気合が必要だったので、ちょっと嬉しい♪
眼底写真予告
目の水は順調に抜けていそうとのことでした。
明日、眼底写真を撮る予定で、特に問題無ければ週末退院できるかも!
っというお話をいただきました。
この時、退院と聞いてとても嬉しかったのですが、よくよく考えてみると、完治しているわけではない。
ステロイドを大量に投入しているので、急な体調の変化に対応できるよう入院しているだけ。
退院後、自宅での治療期間が長い病気であるということを忘れていました。
入院(8日目)【2021/12/07(火)】
ちょっと歪みマシになった?
徐々に歪みが取れている感じがします。
ただ、黄色味がかって見えるのは変わらず・・・
シーツ交換
いつ交換されるのか気になってたんですが、毎週火曜日に交換のようです。
採血結果は?
昨日行った採血の結果が聞けるのかと思ったのですが、まだ結果は出ていないらしく、明日に持ち越し。
気になるよねぇ~・・・
ダイエット成功?!
体重が3キロ減っていることに気付く!
そして、入院前の体重が家族にバレる!
入院(7日目)【2021/12/06(月)】
採血祭り
入院期間中、2回目の採血。
ネオーラルを飲む前に1回、その後4回に分けて採血を行いました。
量は少ないのですが、回数があるのがツライ・・・
左右交互にとってもらいましたが、今回も血管が痛い・・・
刺しどころが悪かったか?
一週間
今日は入院7日目、一週間たったんですね・・・
ステロイド点滴の効果はすごく感じれたのですが、飲み薬の効果はあまり感じられない・・・
焦らず、焦らず・・・
ラジオ
先日、ラジオを持ってきて欲しいと依頼していたのですが、
家にあるラジオは緊急時用で、イヤホンがさせないタイプのようでした・・・
なんと!
radico(ラジコ)で我慢することにしました。
耳栓
耳栓を持ってきてもらいました。
薬の副作用で眠りが浅くなっているのですが、病院って夜中でも色んな機器の音が聞こえるので、何度も起きてしまうんですよね。
でも、耳栓のおかげでスゲー熟睡できました。
入院(6日目)【2021/12/05(日)】
飲み薬の効果は?
やはり劇的な変化はなし。
こんな感じで徐々に治っていくのでしょう。。。
先は長そうだ・・・
両親が面会に
今日は両親が面会に来てくれました。
コロナワクチン接種の用紙が見つからなかったため、わざわざ市役所に行き、
臨時の証明書を発行してもらい、面会にきてくれました。
一時は失明も頭をよぎったとのことを聞き、心配かけてしまったと反省。
ここ数日の感触で、失明は無いと考えていたのですが、原田病についてちゃんと調べてなかった。
これからしっかり調べて説明できるようになる!
っと目標設定した日!
採血宣言!
明日の朝、ネオーラルの血中濃度を測るため、1時間毎に5回に分けて
採血を行うと連絡がありました。
5回か・・・絞り出さねば。。。
入院(4日目)【2021/12/03(金)】
寝起き採血!
寝起きドッキリならぬ、寝起き採血!
ボーっとしてる間に何本か抜いて行きはった・・・
視界はかなり良くなりました。
グレーがかっていたものは完全に取れた感じです。
ただ、全体的に黄色味がかっているのと、全体的な歪みはまだ取れず・・・
飲み薬に移行
今日から点滴ではなく、飲み薬での治療に切り替わりました。
朝食30分前
ネオーラルカプセル50mg×4
朝食後
プレドニン錠5mg×5
ダイフェン配合錠×2
テルミサルタン錠40mg×1
アムロジビンOD錠5mg×1
昼食後
プレドニン錠5mg×3
就寝前
ファモチジンOD錠20mg×2
ネオーラルカプセルがデカい・・・
ダイフェン配合錠もデカい・・・
嚥下力が必要・・・
眼底写真
眼底写真を撮ってもらいました。
入院前はぷっくらしていたのですが、今は平たくなっています。
でも、まだ水は溜まっているようなので、これを抜かなければならない・・・
水が抜ければ、黄色味がかって見えている状態や歪みが取れるらしい・・・
早く治らないかな・・・