原田病 闘病日記

原田病の闘病日記を記録します。原田病と診断された方への情報提供になればと思います。※追いかけで記事作成しますので、公開日とタイトル日付は一致しません。

入院(9日目)【2021/12/08(水)】

血中濃度が高い

ネオーラル血中濃度が高いとのことで、飲むタイミングを下記のように変更されました。

朝食30分前
 ネオーラルカプセル50mg×2
夕食30分前
 ネオーラルカプセル50mg×2

朝から4カプセルは気合が必要だったので、ちょっと嬉しい♪

眼底写真予告

目の水は順調に抜けていそうとのことでした。
明日、眼底写真を撮る予定で、特に問題無ければ週末退院できるかも!
っというお話をいただきました。

この時、退院と聞いてとても嬉しかったのですが、よくよく考えてみると、完治しているわけではない。
ステロイドを大量に投入しているので、急な体調の変化に対応できるよう入院しているだけ。
退院後、自宅での治療期間が長い病気であるということを忘れていました。

入院(8日目)【2021/12/07(火)】

ちょっと歪みマシになった?

徐々に歪みが取れている感じがします。
ただ、黄色味がかって見えるのは変わらず・・・

シーツ交換

いつ交換されるのか気になってたんですが、毎週火曜日に交換のようです。

採血結果は?

昨日行った採血の結果が聞けるのかと思ったのですが、まだ結果は出ていないらしく、明日に持ち越し。
気になるよねぇ~・・・

ダイエット成功?!

体重が3キロ減っていることに気付く!
そして、入院前の体重が家族にバレる!

入院(7日目)【2021/12/06(月)】

採血祭り

入院期間中、2回目の採血
ネオーラルを飲む前に1回、その後4回に分けて採血を行いました。
量は少ないのですが、回数があるのがツライ・・・
左右交互にとってもらいましたが、今回も血管が痛い・・・
刺しどころが悪かったか?

一週間

今日は入院7日目、一週間たったんですね・・・

ステロイド点滴の効果はすごく感じれたのですが、飲み薬の効果はあまり感じられない・・・

焦らず、焦らず・・・

ラジオ

先日、ラジオを持ってきて欲しいと依頼していたのですが、
家にあるラジオは緊急時用で、イヤホンがさせないタイプのようでした・・・
なんと!
radico(ラジコ)で我慢することにしました。

耳栓

耳栓を持ってきてもらいました。

薬の副作用で眠りが浅くなっているのですが、病院って夜中でも色んな機器の音が聞こえるので、何度も起きてしまうんですよね。

でも、耳栓のおかげでスゲー熟睡できました。

入院(6日目)【2021/12/05(日)】

飲み薬の効果は?

やはり劇的な変化はなし。
こんな感じで徐々に治っていくのでしょう。。。
先は長そうだ・・・

両親が面会に

今日は両親が面会に来てくれました。
コロナワクチン接種の用紙が見つからなかったため、わざわざ市役所に行き、
臨時の証明書を発行してもらい、面会にきてくれました。

一時は失明も頭をよぎったとのことを聞き、心配かけてしまったと反省。
ここ数日の感触で、失明は無いと考えていたのですが、原田病についてちゃんと調べてなかった。

これからしっかり調べて説明できるようになる!

っと目標設定した日!

採血宣言!

明日の朝、ネオーラル血中濃度を測るため、1時間毎に5回に分けて
採血を行うと連絡がありました。
5回か・・・絞り出さねば。。。

入院(5日目)【2021/12/04(土)】

飲み薬の効果は?

劇的な変化はなし。
気持ち、歪みがマシになったかも?
点滴でガツンとステロイドを投入しているわけではなくなったので、
これくらいの効果なのかな?

radicoを使ってみた

ラジオを聞いてみたくなったので、radico(ラジコ)をインストールしてみました。
FM802を聞いたのですが、1時間単位で聞く感じなので、若干面倒な気がしました。
本物のラジオを持ってきてもらえないか妻に相談。

クリスマスプレゼント

そう言えば、ドタバタしていて、クリスマスプレゼントを用意していなかったことに気付く。。。

焦る、パパサンタ!

入院(4日目)【2021/12/03(金)】

寝起き採血!

寝起きドッキリならぬ、寝起き採血
ボーっとしてる間に何本か抜いて行きはった・・・

視界はかなり良くなりました。
グレーがかっていたものは完全に取れた感じです。
ただ、全体的に黄色味がかっているのと、全体的な歪みはまだ取れず・・・

飲み薬に移行

今日から点滴ではなく、飲み薬での治療に切り替わりました。

朝食30分前
 ネオーラルカプセル50mg×4
朝食後
 プレドニン5mg×5
 ダイフェン配合錠×2
 テルミサルタン錠40mg×1
 アムロジビンOD錠5mg×1
昼食後
 プレドニン5mg×3
就寝前
 ファモチジンOD錠20mg×2

ネオーラルカプセルがデカい・・・
ダイフェン配合錠もデカい・・・
嚥下力が必要・・・

眼底写真

眼底写真を撮ってもらいました。
入院前はぷっくらしていたのですが、今は平たくなっています。
でも、まだ水は溜まっているようなので、これを抜かなければならない・・・
水が抜ければ、黄色味がかって見えている状態や歪みが取れるらしい・・・
早く治らないかな・・・

入院(3日目)【2021/12/02(木)】

やっぱり効果スゴイ!

目覚めると昨日よりもまた少し視界が開けたような感じがしました。
グレーがかっている色が取れた感じ)
ステロイド、スゴイ!
ただやっぱり、倦怠感がスゴイ・・・

骨粗鬆症

昨日に引き続き妻が面会にきてくれました。
ただ、到着すぐに骨粗鬆症の検診に呼ばれてしまい、その日はあまり話できず・・・
折角面会にきてもらったのに申し訳ない。

脱、点滴の管!

とうとう点滴用の管が抜かれました。
これで寝返りが心おきなくうてる!

そして、シャワーも!